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A queste domanda cerca di rispondere Uniamo, Federazione italiana malattie rare onlus, portando avanti un progetto la cui denominazione è “Conoscere per assistere”. Secondo l’ultimo rapporto presentato alla camera sarebbero tra i 450mila e i 670mila gli italiani ad essere affetti da una rara malattia, pari all’1,1% della popolazione. Purtroppo a doverne pagare i costi economici e sociali di assistenza della persona con malattia rara sono in primo luogo le famiglie. Dallo studio infatti emerge la mancanza e la carenza di alcune prestazioni nella rete dei servizi a livello territoriale che comporta un impegno di spesa familiare che in media si aggira intorno ai 2500 euro; una spesa non indifferente e, per farvi fronte, i nuclei familiari nel 20% dei casi sono costretti a richiedere aiuti esterni: parenti e amici (10,9%), istituti di credito (6,7%) ma anche associazioni di volontariato (1,6%). Il rischio di impoverimento per le famiglie che sostengono il costo economico e sociale della malattia resta alto. Nel campo delle ricerca invece l’Italia gioca un ruolo importante. Infatti l’Italia si posiziona bene sul fronte della ricerca medico-scientifica per le malattie rare, pur in assenza di finanziamenti pubblici o di programmi dedicati: nel 2014 la Penisola è stata capofila di ventisette progetti e ha partecipato, come partner, a 123 progetti.     fante:medicina33.com

 

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