“Beatrice Gozzi: La mia decennale esperienza con ragazzi autistici” | INTERVISTA di Daniela Cavallini

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Daniela Cavallini e Beatrice Gozzi
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Amiche ed Amici carissimi, oggi abbiamo con noi Beatrice Gozzi per parlarci di autismo, riferendoci la sua lunga esperienza, maturata “sul campo”.

Daniela Cavallini:

Ciao Beatrice, bentornata e grazie per voler condividere con le molte famiglie coinvolte la tua esperienza.

Beatrice Gozzi:

Ciao Daniela, grazie a te. Dici bene… “le molte famiglie coinvolte”… purtroppo sono davvero tante.

Ho lavorato con i ragazzi affetti da autismo per circa 10 anni, sempre nel mio ruolo di Operatore Socio Sanitario, presso una cooperativa sociale denominata L’officina Dell ‘AIAS (Associazione Italiana Assistenza Spastici). Detta Struttura, gestiva varie “case” preposte per ospitare ragazzi e ragazze con diverse disabilità.

I ragazzi autistici venivano accolti in un Centro Diurno aperto dal lunedì al venerdì dalle 8.00 alle 16.00. Il mio compito consisteva nel coadiuvare l’Educatrice – responsabile del Centro Diurno – aiutando i ragazzi autistici nello svolgimento di alcuni compiti oppure organizzando le loro uscite, come ad esempio, accompagnarli in piscina. Le molteplici attività erano individuate in base alla gravità di ogni singolo ragazzo e, naturalmente, lo scopo era quello di mantenere la loro giornata adeguatamente organizzata. Gli autistici infatti non hanno il senso del tempo e dello spazio. Più si riesce ad occupare il tempo che hanno a disposizione durante la giornata meglio è, altrimenti vanno in ansia e possono peggiorare le loro stereotipie e/o reagire divenendo aggressivi.

Daniela Cavallini:

L’autismo si manifesta in varie forme, alcuni anche molto gravi: vuoi indicarle?

Beatrice Gozzi:

Quando parliamo di Autismo ci troviamo di fronte ad un gruppo di disturbi di natura neurobiologica più correttamente definiti Disturbi dello Spettro Autistico (ASD), i cui sintomi si manifestano precocemente, di solito entro i primi 3 anni di vita del bambino, e permangono per tutto il corso della vita.

L’Autismo rappresenta una delle sindromi più complesse e, nelle forme più gravi, difficilmente gestibili che emergono nell’età evolutiva. Le manifestazioni dell’Autismo sono molto varie, per questo si parla di SPETTRO AUTISTICO. Esistono vari livelli di gravità, da forme più sfumate ad altre molto acute cui spesso si accompagna un quadro di ritardo mentale. Ancora oggi, non potendoci riferire alle cause, nella maggior parte ignote, l’Autismo viene definito in base a comportamenti osservabili, descritti nei due manuali diagnostici disponibili a livello internazionale dall’Organizzazione Mondiale della Salute e negli Stati Uniti d’America che sono:

1) ICD10 – Classificazione Internazionale delle Malattie e dei problemi sanitari correlati – Decima Revisione.

2) Il DSM5 – Manuale Diagnostico e Statistico dei disturbi mentali.

Il DSM5 è il risultato di più di 10 anni di studi accurati, effettuati da più di 100 esperti internazionali su tutti gli aspetti dei problemi legati alla salute mentale.

Questo, cara Daniela, può rendere l’idea di quanto può essere complesso stabilire il livello di gravità di un soggetto affetto da Autismo.

Credo, in ogni caso, sia importante distinguere l’Autismo dalla sindrome di Rett e dalla sindrome di Asperger. Essi hanno caratteristiche molto simili, ma non vanno confusi.

La sindrome di Rett infatti, intorno al 1985, viene diagnosticata come Autismo. Con il passare degli anni, e grazie alle importanti osservazioni del dott. Andreas Rett, si scoprì che questa sindrome ha caratteristiche molto simili all’Autismo come le stereotipie, cioè la ripetizione di una sequenza invariata e costante di uno o più comportamenti che possono manifestarsi attraverso movimenti o attraverso il linguaggio, ad esempio, ripetere continuamente la stessa parola o frase: “Esco, esco, esco, esco, esco … “, oppure far roteare continuamente e in modo ossessivo un oggetto in particolare, può essere uno qualsiasi… una tazzina, una pallina, una matita…

Rett scoprì che questa sindrome colpiva soprattutto le bambine. Le pazienti hanno uno sviluppo prenatale e perinatale normale. Dopo un periodo di circa 24 mesi, le bambine presentano un arresto dello sviluppo seguito da una regressione, in questa fase le pazienti perdono alcune abilità acquisite e il linguaggio verbale. Si ha una riduzione delle capacità comunicative e compaiono tratti autistici. Nello stadio successivo, si assiste ad una diminuzione della sintomatologia autistica e ad un miglioramento nelle interazioni sociali, nonostante l’incapacità di parlare.

Nei bambini affetti da Autismo con danni cerebrali associati, il ritardo mentale è meno grave rispetto alle bambine affette da sindrome di Rett, la perdita delle abilità si riscontra nell’Autismo infantile; la sindrome di Rett è considerata un disturbo dei movimenti sintomatico e distonico (che significa un’alterazione del tono muscolare) che inizialmente si manifesta come Autismo e poi come tale regredisce.

La sindrome di Asperger, invece, è considerata una forma di Autismo lieve che comprende disturbi comportamentali e relazionali. Si manifesta nei bambini fra i 4 e gli 11 anni di età ed è più frequente nei maschi. I bambini con questo tipo di disturbo si comportano in modo ripetitivo, schematico e si relazionano poco con gli altri coetanei, proprio come i bambini autistici. Diversamente dall’Autismo, però, un bambino con la sindrome di Asperger riesce ad esprimere chiaramente sentimento di affetto e di attaccamento nei confronti dei propri familiari, ha un’intelligenza e un linguaggio nella norma e i suoi sintomi non peggiorano col passare degli anni. La gestione di questo disturbo è basata su una serie di interventi che hanno lo scopo di migliorare il comportamento e la comunicazione del bambino con sindrome di Asperger. Dunque le persone affette da questa sindrome possono condurre una vita assolutamente normale, la maggior parte di chi è affetto da questo disturbo, secondo uno studio condotto nel 2015 su 26 soggetti, hanno rilevato che ben il 96% di essi aveva conseguito un diploma e che la maggior parte aveva ottenuto un Impiego stabile e svolgeva anche professioni redditizie.

Ad oggi difficilmente si arriva ad una diagnosi di Autismo prima dei 3 o 4 anni, anche se i disturbi di comunicazione sono già riconoscibili molto prima e, per questo motivo, l’osservazione dei genitori è molto importante.

Poiché la diagnosi precoce è fondamentale per avviare un percorso terapeutico e riabilitativo è stato ideato un test di screening che consente di individuare i casi sospetti da tenere sotto osservazione.

È importante specificare che questo tipo di test serve per selezionare i soggetti “a rischio”, ovvero quelli che potrebbero evolvere in un disturbo dello Spettro Autistico. Anche se si tratta solo di un test di screening è comunque importante che venga somministrato esclusivamente da un operatore competente (il pediatra di famiglia, o un neuropsichiatra infantile).

La diagnosi è “clinica”, cioè non ci sono esami del sangue, né esami strumentali che possano confermarla e si basa esclusivamente sull’osservazione del bambino.

In conclusione il disturbo Autistico, il disturbo di Rett, il disturbo di Asperger insieme con il disturbo Disintegrativo della Fanciullezza e il disturbo Generalizzato dello Sviluppo Non Altrimenti Specificato, fanno tutti parte dei DISTURBI GENERALIZZATI DELLO SVILUPPO secondo quanto stabilito dal DSM – 5.

Daniela Cavallini:

Quali sono i prodromi, indicatori di autismo?

Beatrice Gozzi:

Le prime caratteristiche che si riscontrano in un bambino affetto da sindrome autistica si possono notare già nei primi mesi di vita del bambino e sono disturbi della comunicazione, del comportamento e della socializzazione.

Per quanto riguarda la comunicazione spesso i soggetti sono non-verbali, il bambino quindi non riesce a parlare. Non vi è il BABY-TALKING cioè il dialogo innato tra neonato e madre fatto di lallazioni (apprendimento linguistico del bambino caratterizzata dal ripetere consonanti e vocali combinate in sillabe: esempio “tatata”) e gorgheggi.

Nei soggetti invece verbali il linguaggio è fatto di ECOLALIE ( disturbo del linguaggio che consiste nel ripetere involontariamente, come un’eco, parole o frasi pronunciate da altre persone o dal soggetto stesso), MONOTONIA DEL TONO e FRASI STEREOTIPATE (vedi definizione di stereotipia nella prima domanda).

Non c’è la comunicazione visiva: gli occhi del neonato non cercano il contatto con la madre.

Come dicevo in precedenza si riscontrano maniere stereotipate e ripetitive, interesse ossessivo verso oggetti o parte di essi.

Nei soggetti autistici non c’è L’EMPATIA, non c’è l’attenzione congiunta, cioè il normale scambio tra madre-oggetto-neonato (esempio: suonano le campane, il bambino è nel passeggino spinto dalla madre; il bambino sente il suono delle campane, le guarda, poi guarda la madre, poi di nuovo guarda le campane). Il bambino autistico non è in grado di farlo, come non è in grado di indicare l’oggetto di suo interesse.

Il SORRISO e il PIANTO non sono per il soggetto autistico strumenti di richiamo: non c’è un passaggio tra meccanismi autonomi e meccanismi simbolici.

Queste sono le caratteristiche principali che possiamo riscontrare soprattutto nei primi mesi del neonato, ma ci sono altre caratteristiche che possiamo notare via via che il bambino cresce e sono le seguenti:

Difficoltà a stare insieme con altri bambini, manifestazioni di riso inappropriate, apparente insensibilità al dolore, preferenza a rimanere solo o isolato. Ruotare gli oggetti in modo ossessivo o anche un attaccamento inappropriato verso determinati oggetti; evidente, eccesso o estrema scarsezza di attività fisica.

Possiamo anche osservare una mancata risposta ai normali sistemi educativi (esempio: l’insegnamento scolastico), gioco bizzarro sostenuto nel tempo, mancata reciprocità nelle “coccole”, il ragazzo autistico tende a rifiutare, infatti, il contatto fisico. Mancata risposta alle indicazioni verbali: il ragazzo affetto da Autismo può sembrare sordo, difficoltà ad esprimere bisogni: in questi casi tendono ad utilizzare gesti ed indicazioni al posto delle parole. Episodi di ansia-collera (capricci) senza apparente motivo, abilità grosso e fino-motorie incongrue (esempio: non giocare a palla ma riuscire nelle costruzioni) .

Altra caratteristica è che nei soggetti autistici nascono fobie e paure, ma soprattutto spesso temono i cambiamenti di qualsiasi natura (ad esempio, se tornando a casa, il ragazzo autistico vede la cucina di casa completamente cambiata, nuova, questo può essere per il soggetto Autistico fonte di grande ansia che potrà manifestare con l’aumento delle stereotipie o addirittura diventare aggressivo. Il cambiamento della strada da parte dell’autista del pullman per lavori stradali non previsti…. gli esempi possono essere molti.)

Ma paradossalmente, come nel ragazzo affetto da Autismo nascono fobie e paure, nello stesso tempo può avere una mancanza di reale paura dei pericoli, quindi, per esempio, attraversare la strada senza nemmeno guardare se passano macchine o camion ad alta velocità.

Direi che queste sono le caratteristiche più importanti e comuni ai soggetti autistici.

Daniela Cavallini:

Per quanto concerne la tua esperienza, in casi non gravi, vi sono possibilità di condurre una vita “normale”?

Beatrice Gozzi:

Come dicevo prima, la sindrome di Asperger è tra le forme di Autismo più lieve. Infatti, diversamente dall’Autismo, un bambino affetto da sindrome di Asperger ha un quoziente di intelligenza normale o comunque alto, quindi i bambini affetti da questa sindrome hanno la possibilità di ricevere la formazione scolastica come tutti gli altri bambini e possono addirittura eccellere nel loro campo di interesse. Anche per quanto riguarda le relazioni sociali è emerso che una buona percentuale di essi risulta avere una relazione stabile, essere sposato/a e con figli.

Ma io direi che anche i bambini autistici che nascono e nasceranno in futuro, hanno la fortuna di poter essere seguiti con maggior cura da esperti qualificati. Prima si scoprono i prodromi che indicano un sospetto di sindrome autistica maggiore sarà la possibilità di poter mantenere in osservazione il bambino e di poter adottare tutti quegli accorgimenti che, se non porteranno ad una vita “normale”, potranno comunque portare a grandi miglioramenti anche in età adulta (anche nei casi più gravi).

Per farti capire i numerosi passi avanti che sono stati fatti finora, torniamo un po’ indietro nella storia.

I primi esperti che tentarono di fare una diagnosi sulla sindrome autistica furono Kanner e Bettelheim. Questi due studiosi, oltre ad osservare le caratteristiche dei bambini autistici, iniziarono a fare delle riflessioni anche attorno ai genitori dei bambini con Autismo che sembravano freddi, intellettuali e poco interessati alle persone. Dopo vent’anni dalle osservazioni di Kanner, si iniziò ad indagare sulla possibilità che vi fosse implicato un rapporto madre-bambino alterato. Nel 1967 Bettelheim sostenne che il bambino Autistico avrebbe percepito nella madre un desiderio reale o immaginario di annullamento nei suoi confronti. Questa percezione avrebbe fatto precipitare il bambino in una paura di annientamento totale da parte del mondo, rappresentato per il bambino piccolo proprio dalla madre: L’Autismo scaturirebbe come meccanismo di difesa da tutto ciò. A partire dagli anni ’60 il modello psicodinamico fu sempre più accusato di colpevolizzare ingiustamente i genitori dei bambini autistici. Fu Rimland, direttore dell’Autism Research Institute, il primo a sostenere in modo sistematico che la causa della Sindrome Autistica NON FOSSERO I GENITORI, ma che il disturbo avesse una base organica.

Pensa, cara Daniela, quanto danno psicologo è stato fatto accusando i genitori ingiustamente! E molti ragazzi affetti da Autismo, nel passato, probabilmente sono stati anche inseriti in Ospedali Psichiatrici, visto il loro comportamento “bizzarro”, venivano diagnosticati come malati Psichiatrici e tutto questo non ha sicuramente portato ad un miglioramento nei ragazzi affetti da questa sindrome.

Ora la situazione è molto cambiata, innanzitutto, rispetto al passato, si possono scoprire i primi segnali già entro i primi 3 anni di vita del bambino e questo è un grande passo avanti.

E finalmente i ragazzi con sindrome autistica vengono seguiti in Centri Specializzati con l’aiuto di psicologi esperti, pediatri e neuropsichiatria infantili. Molti altri passi avanti devono essere fatti e sono convinta che altri miglioramenti avverranno, anche se comunque rimane una sindrome ancora molto complessa da comprendere.

Daniela Cavallini:

Come suggerisci di relazionarsi con persone affette da autismo?

Beatrice Gozzi:

Diciamo che non è molto semplice relazionarsi con un ragazzo/a affetto da Autismo. I comportamenti che possiamo avere nei loro confronti dipendono dalla situazione e anche dal fatto che ogni ragazzo/a Autistico ha una reazione personale di fronte agli eventi esterni e quindi anche di fronte alle nostre reazioni.

Ma ci sono alcuni accorgimenti che possono aiutarci per relazionarci con loro.

Dobbiamo tenere presente che i ragazzi autistici non amano il contatto fisico, ad esempio, cerchiamo di ricordarcelo e di rispettarlo, per cui quando notiamo che loro tendono ad allontanarsi da noi, cerchiamo di parlare con loro leggermente distaccati e senza per forza doverli abbracciare o prenderli per mano.

I ragazzi autistici sentono i rumori ed i suoni in maniera molto amplificata, quindi, quando parliamo con loro, cerchiamo di tenere un tono tranquillo e basso; questo li aiuterà a non spaventarsi ed a rimanere più tranquilli.

Utilizziamo un linguaggio MOLTO SEMPLICE, con FRASI BREVI E CHIARE. Ad esempio, se vediamo che Francesco è molto agitato e pensiamo che sarebbe opportuno che Francesco andasse in soggiorno a guardare la TV, perché sappiamo che lo aiuta a calmarsi è inutile dirgli: “Francesco vai in soggiorno, sai quanto ti piace guardare la TV. So che quel bel programma ti piace e lo guardi tante volte al giorno ecc. ecc. “, ma semplicemente: “FRANCESCO VAI IN SOGGIORNO”… linguaggio chiaro e minimo.

Sappiamo che le persone affette da autismo hanno una grande sensibilità di fronte al cambiamento, queste persone infatti possono presentare disagi anche gravi in presenza di modifiche che a parer nostro sono irrilevanti, o poco importanti. Ad esempio, un bambino autistico può sentirsi a disagio quando vengono aperte le tende delle finestre o quando qualcuno sposta, anche di pochi centimetri, la sedia su cui era seduto. L’introduzione o la spiegazione di queste piccoli cambiamenti nel loro ambiente sono fondamentali. Se non li avvisiamo prima di poter fare queste modifiche, la reazione potrebbe essere assolutamente esagerata, persino con episodi di autolesionismo.

I ragazzi autistici hanno spesso comportamenti stereotipati, questa ipersensibilità è strettamente correlata all’importanza della routine. Di conseguenza, per relazionarsi con una persona autistica è necessario tenere conto delle sue abitudini e delle attività svolte, così come il modo in cui le esegue, rispettando i suoi tempi ed il suo spazio.

L’esecuzione di azioni, frasi o parole ripetitive (stereotipie) è un sintomo che abbiamo già detto essere caratteristico dell’Autismo. Questi comportamenti sono persistenti e di solito peggiorano nel tempo, interferire o cercare di interrompere questi momenti di automatismo può avere effetti controproducenti. È più conveniente ignorarli e rinforzare positivamente tutti gli altri comportamenti che si vogliono motivare.

Nella mia esperienza decennale con ragazzi affetti da questa sindrome, ho potuto notare che tutti i ragazzi autistici amano tantissimo il contatto con l’ACQUA. Amano, quindi farsi la doccia, nuotare. Questa è un’attività che li aiuta a rilassarsi molto. Quindi consiglio di portarli spesso al mare, o comunque un bel abbonamento ad una piscina, seguiti naturalmente da operatori sanitari.

Daniela Cavallini:

Grazie per la tua descrizione dettagliata che, certamente,  aiuterà molte famiglie.

Un abbraccio!

Daniela Cavallini