L’equipe scordata | di Anna Avitabile

0
335
Condividi l'articolo, fallo sapere ai tuoi amici ! 
  •  
  •  
  •  
  •  

28 FEBBRAIO 2021 GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 

Dedico alla giornata mondiale delle malattie rare, un racconto che ha come protagonisti due bambini affetti da ittiosi. Si tratta di un gruppo di malattie genetiche che si manifestano con la secchezza e la desquamazione cutanea. Ne esistono forme più o meno gravi. Il momento più critico, che può portare anche alla morte, è immediatamente dopo la nascita. In seguito, i bambini che ne sono affetti necessitano di cure continue, per mantenere la pelle idratata, dato che è tendenzialmente squamosa, come quella di un “pesciolino”. L’ittiosi è una malattia difficile da accettare dal punto di vista sociale, perché modifica l’aspetto esteriore di chi ne è affetto, sollecitando paure di contaminazione, reazioni di derisione, evitamento. Il racconto, ispirato ad una storia vera, si addentra nella pratica del lavoro integrato a favore di bambini affetti da malattie poco conosciute, come appunto le ittiosi. Lungi dal voler demonizzare una categoria o l’altra di operatori, il racconto narra di ciò che, a volte, avviene nella realtà.

 

La madre di Giacomo e Alberto ha appreso in maniera traumatica che cos’è l’ittiosi, quando, alla nascita del suo primogenito, lo ha visto per la prima volta: un batuffolo vulnerabile  e mostruoso allo stesso tempo. 

Fin da subito, si sono scontrate dentro di lei sensazioni opposte, di rifiuto e di tenerezza, protagoniste di una lotta lacerante. Alcuni medici l’hanno aiutata a conoscere le esigenze speciali del suo bambino, ad avvicinarsi gradualmente a lui, a digerire la rabbia e la delusione, guardando oltre la sua pelle delicata e squamosa, fino ad accettarlo così com’è. Superati i primi mesi, la condizione di salute del bambino è diventata sempre meno critica, pur rimanendo diverso l’aspetto esteriore, rispetto a quello degli altri bambini.

Quando la madre è riuscita, finalmente, a fare pace con se stessa per ciò che aveva generato, si è resa conto che, a quel punto, c’era un mondo intero di persone da affrontare, ignare di tale patologia. 

Si è trasformata in una leonessa in difesa del suo bambino e ha scelto di avviare un’altra gravidanza, dalla quale è nato un figlio con la stessa malattia.

Da allora non ha mai smesso di combattere per Giacomo e Alberto, i suoi bambini “unici” ma almeno simili tra loro, ed ha accumulato esperienze che molte persone non si trovano ad affrontare neanche nel corso di una vita intera. 

Oggi, un lunedì simile a tanti, ma speciale per Giacomo e Alberto, sono riuniti a scuola il dirigente della scuola elementare che i bambini frequentano, le loro  insegnanti, i genitori, l’assistente sociale e la pediatra, per discutere alcune problematiche relative alla loro frequenza scolastica. 

Il lavoro d’equipe multidisciplinare rappresenta un’occasione particolare per potenziare l’intervento delle figure coinvolte in uno stesso progetto, che, in questo caso, è il diritto di Giacomo e Alberto ad avere opportunità di studio e di socializzazione nell’ambito di un’esistenza libera da pregiudizi. Almeno questo è quanto afferma la teoria. 

La maestra Vera, una donna alle soglie della pensione, dal viso paffuto e liscio, spiega al gruppo che si è riunito che il problema è il cattivo odore che emanano i bambini.

La madre, Gelsomina, una tipa tosta, di carattere e di aspetto, ma anche molto provata dalle difficoltà quotidiane, prova a dire che l’odore proviene dalla crema, che è indispensabile per i suoi figli, essendo l’elemento fondamentale della terapia, che, anzi, va messa più volte nell’arco della giornata per tenere idratata la pelle. 

La maestra Vera dice che il problema non esisterebbe per lei, ma sono i bambini stessi che si lamentano.

La madre cerca di spiegare che non c’è alternativa.

La maestra insiste.

Gelsomina dà segno di spazientirsi, non è la prima volta che si sente attaccata sull’argomento. Capita di continuo, in occasione degli incontri periodici scuola famiglia, in cui non si parla del profitto o del comportamento dei suoi bambini, ma si finisce sempre sull’argomento odore della crema. 

I toni si alzano.

Viviana, la giovane pediatra, prende la parola e, nell’intento di sedare la controversia in atto, descrive le caratteristiche della patologia, utilizzando termini semplici, e ricordando che i bambini non hanno alcuna colpa della loro condizione, anzi sono già sottoposti a tante prescrizioni e limiti, che complicano il loro vivere quotidiano.

Vera, seguendo il corso dei propri pensieri, interviene per ricordare che c’è anche il problema delle penne, che si ungono e nessun bambino vuole scambiare i pastelli con loro, per non parlare dei quaderni, sempre macchiati. 

La madre riprende a spiegare che questo è un effetto indesiderato, ma inevitabile, della terapia.

Costanzo, il dirigente della scuola, sembra un po’ infastidito da questi accapigliamenti tra donne, vorrebbe concentrarsi su questioni più remunerative per la scuola e ha l’aria decisamente annoiata. 

L’insegnante in questione a breve andrà in pensione, è un po’ all’antica, ma ha sempre svolto il suo lavoro senza creare problemi. Si intuisce che non ha energie da investire in situazioni nuove. 

Questa madre, d’altra parte, protesta in continuazione. Purtroppo non può non accogliere i suoi reclami scritti, pur avendo fatto di tutto per evitare di riceverla, dopo le prime e ripetute richieste di colloquio. Si rende conto che i due bambini hanno messo in subbuglio l’intera scuola con questo problema dell’ittiosi, della puzza e delle maledette creme.

Vera ne approfitta per catalizzare nuovamente l’attenzione del gruppo sulle difficoltà che incontra nel quotidiano e spiega che la situazione della classe è ingestibile, certo se non ci fossero quei bambini tutto sarebbe più semplice, in tanti anni di stimata attività, non le è mai capitata una cosa del genere.

La madre, con la rabbia che le sale al viso, evidenziata da un repentino avvampare delle gote, non si trattiene dal rispondere a tono alla maestra, spostando l’attenzione dai bambini alle presunte mancanze della sua didattica. 

Viviana pensa di dover intervenire, magari non troppo duramente, ma non le viene in mente niente, quindi tace. 

La maestra non si placa, continua ad evidenziare problemi di difficile soluzione, c’è da impazzire in quella classe, se apre la finestra per il cattivo odore, poi i bambini si ammalano, soprattutto quelli vicino alla finestra, se chiude, non si può tollerare l’odore della crema. Chi si lamenta dell’odore, chi del freddo, poi, a dirla tutta, a parte il bambino col sostegno, che non crea problemi, l’altro è un ribelle, si rifiuta di eseguire le consegne, lei lo deve spesso redarguire, perché è un lavativo, di sicuro prende a pretesto la malattia per non fare niente, lei l’ha capito da un pezzo.

Gelsomina, intollerante alle parole offensive della maestra, contrattacca, impelagandosi in questioni metodologiche in cui, ovviamente, rivela di non aver abbastanza competenza.

Finiscono, di nuovo, ad urlare l’una contro l’altra. 

Costanzo le invita a zittirsi, formulando qualche frase fatta e ben articolata con sapiente uso di termini come didattica integrata, tempi tecnici, progettazioni, inclusione…. Per qualche minuto i toni sembrano pacificati, forse per l’autorità che riveste, o forse per il tono soporifero della sua voce. Per un po’ si divaga dall’argomento, evitando il nocciolo della questione. Costanzo non vede l’ora che finisca la riunione, guarda fuori dalla finestra e le voci diventano un sottofondo mentre pensa alle azioni da avviare per poter partecipare ad un nuovo progetto, che darà prestigio alla scuola e sicuramente frutterà un aumento di iscrizioni. Deve assolutamente fare qualche telefonata alle persone giuste e la prima sarà diretta al sindaco, per invitarlo all’inaugurazione della nuova biblioteca. 

Viviana, intanto, pensa alla lista d’attesa di visite che l’attende e al tempo prezioso che sta perdendo, forse è stato un errore farsi coinvolgere nella riunione. 

La distrazione di qualcuno, l’insistenza di altri, l’assenza di una comune metodologia e di una leadership condivisa sono tutti elementi che non favoriscono una buona comunicazione, in questa riunione.

Benedetta, l’assistente sociale, che è arrivata alla riunione in ritardo e in affanno, ed è stata impegnata, fino ad ora, a sistemare le sue carte, cercando di fare mente locale sull’ennesimo caso, che le è stato affidato, tra allontanamenti di minori, elenchi di fasce deboli, liste di assegnazione delle case ecc., riesce ad inserirsi nella confusione che si è creata, e propone di trovare insieme soluzioni concrete alle criticità che sono emerse.

Vera torna a descrivere nel dettaglio l’odore nauseante della crema, che la costringe a sforzi tremendi per evitare conati di vomito e riferisce che qualche bambino si è anche sentito male in alcune occasioni, aggiungendo ulteriori disagi alla classe. 

Gelsomina nega che l’odore della crema sia così terribile e, prontamente, tira fuori dalla borsa un tubetto da far odorare ai presenti.

Il tubetto passa di mano in mano, senza sortire reazioni esagerate, fino ad arrivare alla maestra, che prontamente denuncia la scorrettezza della madre, non è questo l’odore che emanano i bambini, la madre sta mostrando una crema diversa da quella che mette loro la mattina.

Di nuovo si scatena il parapiglia.

Di nuovo si fatica per ristabilire una comunicazione civile.

La stanza è piena di voci stridule e tonanti, che creano un’atmosfera esasperata. Un segretario ogni tanto entra, portando qualche foglio da far firmare al dirigente, evidenziando i suoi molteplici impegni, poi esce, con discrezione. 

L’equipe che si è creata per Giacomo e Alberto sembra un’orchestra priva di direttore, che emette melodie famose, ma in maniera disarmonica, con qualche nota scordata.

Infine, la maestra Vera dà voce alle parole che ritiene risolutive, ci sta pensando dall’inizio della riunione a questa proposta e, quindi, proclama, ostentando il tono annoiato, che utilizza con i suoi alunni più resistenti, con i quali è condannata a ripetere sempre la stessa cosa senza essere capita: signora, ma non può evitare di mettere la crema ai bambini la mattina, magari gliela mette dopo la  scuola, così è tutto più semplice, no? 

Il quesito, posto in quel preciso momento e con quelle specifiche parole, rivela che ancora non è arrivato il lunedì decisivo per Giacomo e Alberto.

I grandi ambiti che ruotano intorno ad ogni bambino, famiglia, scuola, sanitari, comunità sociale, purtroppo possono anche fallire nello sforzo di sostenere e stimolare lo sviluppo delle sue potenzialità. Da soli non si va da nessuna parte, ma non basta riunire più persone intorno ad un tavolo per costituire un’equipe, per integrarsi davvero. 

Questa è la vera sfida del prossimo lunedì per Giacomo e Alberto o per il prossimo bambino affetto da una malattia rara. Questi bambini, che per singola patologia possono essere pochi o pochissimi, sono, nel complesso, un numero significativo in tutto il mondo e meritano di essere visti, curati, accolti e sostenuti.