Il dilemma | di Anna Avitabile

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Esistono, in concomitanza di malattie rare, vicende drammatiche che si complicano nel tempo, si arenano in pastoie burocratiche, si trascinano faticosamente avanti, coinvolgendo svariate figure professionali in beghe personali e familiari, e poi, all’improvviso, possono stupire, rivelando dettagli inaspettati. Da queste considerazioni prende spunto il racconto che segue, sempre ispirato ad una storia vera, densa di paradossi e dilemmi morali. 


Michele ha circa trent’anni, è posizionato sulla sua personale sedia a rotelle, con optional specifici per reggere la testa e per imbragare il corpo, privo di controllo muscolare. 

La stanza è stata adattata ai suoi speciali bisogni di sopravvivenza, e ricorda quella di un centro di riabilitazione, per le apparecchiature presenti e per il viavai di specialisti che, a turno, si avvicendano. Per il resto, l’arredo è classico, come quello che si incontra nell’abitazione tipica di una coppia avanti negli anni, per l’appunto i genitori di Michele. 

Lui è quasi completamente paralizzato, incapace di movimenti volontari, a causa di una rara sindrome neurologica, che, nel suo caso, si è complicata velocemente, come capita ad una percentuale ridottissima di pazienti, al di sotto del 5%. 

La madre, supportata dal marito, lo assiste con la massima dedizione, da anni, in particolare da quando la giovane moglie, che era incinta al momento dell’insorgenza della malattia, ha chiesto la separazione. 

Prima di arrivare a questa decisione, le due donne, nuora e suocera, avevano lottato fianco a fianco per la guarigione di Michele, ognuna a suo modo. Non erano mancate, in quei difficili mesi, divergenze d’opinione, tra loro, sulle decisioni da prendere riguardo alle cure da prediligere, sull’interpretazione delle parole dei medici a proposito di diagnosi e prognosi, mentre la situazione andava precipitando sempre più rovinosamente.

Ad un certo punto la giovane donna, per non impazzire, aveva dovuto separare drasticamente la tragedia che aveva colpito il suo uomo, e le conseguenti discordie con la suocera, dal miracolo della vita che stava nascendo in lei. Aveva, quindi, scelto di dedicarsi al bambino che portava in seno, lasciando alla madre di Michele carta bianca sulle decisioni riguardanti ricoveri e terapie più idonei. 

A causa di quella rara malattia, si era ritrovata sola, tradita dalla vita, proprio nel momento in cui i progetti della giovane coppia, proiettata verso un futuro entusiastico, stavano per prendere forma. 

Non era stato facile trovare spazio, nella sua mente, per coltivare nuovamente fiducia, amore, speranze. Non era stato facile far nascere e crescere, anche nel suo cervello, un piccolo seme di attesa positiva, mentre prendeva corpo e spazio nella sua pancia un puntino microscopico. 

Tutto ciò avveniva proprio quando il padre di quell’esserino rimaneva impigliato in quello che le appariva uno stadio indefinibile ed irreversibile, che non permetteva neanche di elaborare la sua perdita, laddove il solo lutto sarebbe stato già una dura prova da affrontare.

Nella stanza, poco illuminata e molto ordinata, c’è Michele, oggi vestito con una tuta nuova per l’occasione. Unico dettaglio elegante, un foulard double face, con varie tonalità di bordeaux, che servirà a camuffare la perdita di saliva, che a tratti, inumidisce l’angolo della sua bocca, contratta in una posizione rigida e asimmetrica. 

Accanto a lui, la madre, in trepidante attesa dell’arrivo degli operatori dell’ASL, che assisteranno all’evento eccezionale, programmato per oggi, il primo incontro tra Michele e suo figlio. Più distante e schivo, è seduto il padre, ha uno sguardo denso di rassegnata tenerezza quando guarda il figlio, e occhi che ammiccano in maniera compiacente, quando si rivolge verso la moglie.

Dalla finestra socchiusa, oltre un timido raggio di sole che filtra, arrivano suoni tipici del quotidiano viavai, vociare di persone, risate di bambini che giocano o litigano in cortile, l’eco di qualche venditore ambulante. Si tratta della vita che continua a scorrere incessantemente, indifferente a qualsiasi tragedia umana in corso.

Sulla credenza, la tipica esposizione di foto di famiglia incorniciate, tra cui risalta l’immagine di Michele, da ragazzo e poi giovane sposo. Longilineo, elegante, con uno sguardo impertinente e provocatorio, tipico di chi sa di piacere e non si cura di nasconderlo.

A guardarlo bene, si intravede qualche dettaglio dei lineamenti originari anche nell’aspetto dell’uomo che ora è diventato, ma non è facile, per la contrazione atipica di alcuni gruppi muscolari. 

Dopo la nascita del figlio di Michele, la madre e la nonna del bambino avevano sostenuto battaglie legali, a colpi di ricorsi e lunghe attese, prima di arrivare al risultato attuale. 

Inizialmente, il bambino era troppo piccolo per essere portato a conoscere il padre e già i rapporti tra gli adulti, che andavano gradualmente inasprendosi,  impedivano un naturale e spontaneo incontro tra di loro. Poi, il bambino aveva accusato un transitorio problema di mobilizzazione degli arti, che avrebbe potuto farlo rispecchiare nella condizione paterna, ed erano state fatte, e rinnovate per anni, relazioni dagli specialisti che lo seguivano, che sconsigliavano l’incontro con il padre. 

Chiaramente, per la madre di Michele, si era trattato di una ripicca della nuora, alla quale attribuiva, dopo essersi sbarazzata di lui, l’esclusione del figlio dalla gioia della paternità.

Lei era convinta, invece, che l’incontro tra padre e figlio avrebbe dato a Michele quella scossa emotiva indispensabile per compiere ulteriori progressi. 

Era irritata dalla scelta di separazione e si era sentita ancor più tradita, quando, nel tempo, la nuora aveva incontrato un altro uomo ed aveva avviato una nuova storia d’amore, che appariva, ai suoi occhi, un affronto ingiustificabile, vista l’evidente vulnerabilità di Michele. Un intruso, quell’uomo, che avallava l’intenzione di sostituire la figura paterna naturale con una sana, ma illegittima. 

Tramite il ricorso ad avvocati, erano stati emessi vari decreti dal Tribunale per i Minorenni, poi rettificati, fino al momento in cui, dopo colloqui di preparazione all’evento, finalmente, erano state definite precise modalità per far incontrare padre e figlio, sotto l’osservazione di operatori specializzati, che avrebbero mediato anche il delicato incontro tra suoceri e nuora. Nel frattempo, il padre di Michele aveva partecipato alle scelte della moglie, provando timidamente ad attenuare il suo livore con qualche frase mite, volta a lasciar andare, ma non aveva sortito un grande effetto sull’accanita consorte.

I tecnici dell’ASL si presentano puntuali a casa di Michele e, per la prima volta, interagiscono con la persona, di cui conoscono in maniera approfondita tutta la storia clinica, fino a quel momento solo sulla carta. 

A proposito delle sue capacità, hanno ascoltato versioni opposte, entusiastiche aspettative rispetto a residue capacità, dal lato della famiglia d’origine, e disilluse descrizioni di un corpo e di una mente ugualmente devastati, dal lato della ex- moglie. Molteplici sono state le documentazioni cliniche visionate, corredate da ipotesi di approfondimento speranzose e risultati deludenti o, comunque, insufficienti rispetto all’utilizzo e al controllo delle sue funzioni comunicative.  

Ne sono derivate lunghe riunioni d’equipe, per vagliare le diverse posizioni, non esenti da scontri tra pareri opposti, fino a convergere verso quest’ultima decisione, considerata tutelante per il minore. 

Al loro arrivo, Michele emette qualche suono gutturale, incomprensibile. 

La madre lo sollecita insistentemente, per poi interpretare e spiegare agli astanti il significato di qualche movimento, che, agli operatori, appare privo di controllo. 

Incoraggia Michele a salutare, come si fa con i bambini piccoli….dai, su, fai vedere come saluti con la mano…..forza Michele….avete visto ….vi sta salutando…..

È molto indefinito ciò che avviene in quel momento nella stanza, mentre i minuti passano e si avvicina l’orario fissato per l’arrivo del bambino. Gli occhi di Michele roteano in diverse direzioni, ma nessuna appare significativa o volontaria, mentre la madre continua a spiegare…..vedete, sta dicendo che vuole bere, ora, invece, che vuole una carezza….e risponde prontamente ad ogni suo bisogno. Il padre, intanto, assorto in chissà quali pensieri, resta silenzioso.

La scena che si staglia davanti ai loro occhi vigili appare tenera e paradossale, nello stesso tempo. 

Ancora qualche scambio formale tra le persone che sono riunite nel soggiorno accogliente, per riempire il vuoto dell’attesa e, finalmente, stridulo, squilla un suono, interrompendo una pausa di silenzio. 

Il padre di Michele, sempre periferico nello scenario che si è creato, dopo aver risposto al citofono, strascinando il passo,  si affaccia sull’uscio di casa per accogliere gli ospiti e, dopo poco, fanno il loro ingresso nella stanza la madre ed il bambino.

I genitori di Michele hanno preparato dei regali per il nipote e sono emozionati per l’imminente miracolo, di cui la madre è particolarmente certa. 

Il piccolo è stato preparato ad affrontare questo momento importante della sua vita, in cui conoscerà, non solo il padre, ma anche gli anziani nonni. 

Saluta educatamente, con fare garbato e un po’ impacciato. Se la cava bene con i nonni, mentre è in difficoltà davanti alla strana poltrona di Michele, che incombe su di lui, facendolo sentire ancora più piccolo di quello che è. Sorride timidamente a quell’uomo che muove un solo braccio seguendo, a scatti, traiettorie anomale rispetto a quelle che per il bambino sarebbero significative. Sorride, dal momento che i bambini hanno un’innata capacità di intravedere la comicità in qualsiasi gesto strano. Poi si blocca, intuendo che forse non è il caso, e si siede accanto alla madre, mentre avverte gli occhi di tutti quegli adulti sconosciuti puntati su di lui. 

Accetta i regali, ringraziando cortesemente, e rimane in silenzio, guardandosi attorno con curiosità mista a imbarazzo. Dagli sguardi degli adulti intuisce che non c’è molto da ridere, anche se tutti sembrano sforzarsi di farlo. Guarda la mamma, la vede serena e decide che va bene così. 

Michele non lo guarda. Anche se gli occhi sono l’unica parte del corpo che si muove, lo sguardo, però, è spento, non comunicativo, vaga nello spazio. Non sembra che l’ingresso del bambino abbia provocato alcuna reazione. In effetti, per lui è un estraneo, non ha fatto in tempo a conoscerlo, prima che insorgesse la malattia.

Michele era un uomo pieno di fascino, con un fisico atletico e scattante, nelle foto sulla credenza gli occhi sprizzano vitalità e la postura è sciolta, con braccia che avvolgono e accarezzano la sua sposa, ma è evidente che ora il suo stato lo rende apatico, assente, senza vita. 

L’incontro col bambino non sortisce l’effetto atteso dall’anziana donna, così come non sembra rappresentare un’opportunità per il piccolo. 

Quante considerazioni erano state fatte sui doveri della madre, i diritti di quel padre e soprattutto quelli del bambino, che non dovrebbe mai essere privato della figura paterna, a meno che non sia dannosa. 

Gli operatori osservano la scena, interrogandosi sul senso di quello che sta accadendo davanti ai loro occhi e sulle potenzialità presumibili. Non c’è alcuna forma di interazione tra padre e figlio, solo tensione, attenuata dai tentativi del nonno di conoscere il nipote, ponendogli qualche domanda sulla scuola e sui suoi interessi. 

Vedono che il bambino si adegua alla situazione, buono buono, ma in fondo non capisce come si deve comportare col padre, che, anche per lui, è un perfetto sconosciuto, col quale non sa come interagire. Gli pongono qualche domanda di rito a cui risponde con chiarezza, mitigando, così, l’imbarazzo del silenzio e del vuoto. 

Poi, all’improvviso avviene qualcosa di inatteso. Gli occhi di Michele prendono vita, si accendono, sorridono. 

Non è una semplice sensazione di qualcuno tra i presenti, è qualcosa di evidente per tutti. 

I movimenti scoordinati dell’unico braccio attivo assumono un significato deciso, le traiettorie percorse nell’aria ora sembrano manifestare gioia, entusiasmo, come anche i suoni indefiniti che escono dalla sua bocca. Tutti i segnali convergono, inaspettatamente e coerentemente, in un’unica direzione. 

Gli occhi hanno intercettato lei, l’amata, così come forse brillavano prima della malattia, è evidente che lui la vede, la riconosce e l’ama ancora. 

Questa rivelazione stupisce e commuove il gruppo di persone convenute.

Nel suo stato vegetativo, si evidenzia in maniera chiara uno spiraglio di vita, si intravede un’anima bloccata in quel corpo senza controllo, ferma a quel preciso momento della sua vita. 

Il miracolo di oggi, l’unico osservabile, è quello di uno sguardo assente che si è illuminato, che vive e desidera ancora, ma non può essere amato più dalla sua donna. 

Forse lei sapeva, in cuor suo, di non riuscire a corrispondere, o a sostenere, quello sguardo desideroso, era ancora giovane, bella, ha temuto di rimanere impigliata in una relazione fissata ad un perpetuo ed immobile presente.

Chissà se è stato un gesto di vigliaccheria o di coraggio quello di scegliere di vivere il tempo, la vita, almeno per il suo bambino.